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Article de l'Est Républicain du 25 Mai 2018
May 25
2018

Article de l'Est Républicain du 25 Mai 2018

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L'article n'étant pas vraiment lisible pour tous , voici ce qu'il est écrit :

 

A l'occasion de la journée mondiale de sclérose en plaques , la CLIFRANSEP organise ce samedi, une journée pour les patients et leurs familles, à Franchevelle, à côté de Lure.
Depuis sa création en Juin 2016, la CLIFRANSEP contribue à l'amélioration de la prise en charge de ces malades .

L'association, adossée au Groupe Hospitalier de Haute Saône , regroupe à ce jour 155 adhérents de toute la franche comté.


" Ces malades ont l'impression d 'être oubliés " expose le Dr François Ziegler, conseiller scientifique de la Clifransep.
" Nous leur apportons des informations et de la documentation sur leurs maladies "

A l'hôpital de jour de Lure , 300 patients sont suivis pour la sclérose en plaques,
et une centaine pour les neuropathies .


La prévalence de la Sclérose en plaques dans la région est une des plus élevées de France . D'autres pathologies de la myéline sont également très fréquentes .


Une des missions de la Clifransep est de rescencer au mieux les cas et de les inscrire dans des registres, à des fins épidémiologiques et de recherche.

 

DE NOUVEAUX TRAITEMENTS :

 

La Clifransep utilise le plateau technique du Groupement Hospitalier de Haute-Saône .

Elle rassemble des urologues , neuropsychologues, médecins rééducateurs mais aussi assistantes sociales , psychologues, kinésithérapeuthes, ergothérapeuthes, éducateurs sportifs, orthophonistes , diététiticiens....

Des consultations spécifiques sont prévues pour la douleur .

 

"La Clifransep permet des soins de proximité, avec des technologies pointues, dans une structure à taille humaine, avec une prise en charge la plus globale possible, avec une large place à l'éducation thérapeutique" poursuit le Dr Ziegler.

 

Lors de cette journée, un point sera fait sur les nouveautés en matière de diagnostic et de traitements .

 

" Nous avons de nouveaux médicaments disponibles pour les formes progressives de la maladie . C'est la Biotine Ocrélizumab, des molécules qui améliorent la qualité de vie des adultes touchés.


Dans les mois qui viennent, il y en aura d'autres .

 

Il sera aussi question des neuropathies inflammatoires, PIDC , une centaine de patients étant suivie par Clifransep. "

 

Le Docteur Jean philippe EHNY , médecin rééducateur au centre de Rééducation Fonctionnelle d 'Héricourt, insistera sur l' interêt capital de la rééducation .

 

Sera également évoquée la possibilité de faire des exercices pour combattre la fatigue, même si , au premier abord, cela peut paraître paradoxal .

 

Le Dr SACHOVA , urologue en Haute-Saône, parlera des troubles génito-sphinctériens,fréquents dans ces pathologies.

 

L'après midi sera consacré à des ateliers adaptés aux différents handicaps .

 

Les médecins répondront aux différentes questions des malades.

A noter la présence des différents laboratoires pharmaceutiques impliqués dans ces pathologies, ainsi que celle de représentants de matériel médical destiné à préserver l'autonomie.

 


Au total, 150 personnes sont inscrites à cette journée .

 

CLIFRANSEP

CLINique FRANComtoise de la SEP et des pathologies de la myéline

Nous sommes une association loi 1901 à but non lucratif, fondée le 05 février 2016 regroupant des patients, soignants, aidants, concernés par ces pathologies.

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