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Journée pour les patients, le 26 Mai 2018 cliquer ici pour lire l'article et voir les photographies
May 28
2018

Journée pour les patients, le 26 Mai 2018 cliquer ici pour lire l'article et voir les photographies

 Journée mondiale de la sclérose en plaques 

 

Lancée en 2009, cette journée est consacrée à une maladie très invalidante, encore mal connue du grand public .

 

Traditionnellement organisée le dernier mercredi du mois de Mai chaque année, CLIFRANSEP a choisi d'offrir aux patients et leurs proches une journée très spéciale le samedi 26 Mai 2018, permettant ainsi à des personnes avec une activité professionnelle de pouvoir être présentes.

 

Il a également été décidé par l'association de parler d'autres pathologies de la myéline, et notamment des P.I.D.C ( Polyneuropathies Inflammatoires Démyélinisantes Chroniques ) concernant une centaine de patients suivis par l'hôpital de jour de Lure . 

 

C'est en pleine campagne, à Franchevelle ( Haute-Saône), que 150 personnes , patients et proches, se sont retrouvées pour une journée riche en informations, documentations, partages, émotions!

 

Différents professionnels en santé étaient présents, médecins, infirmières, rééducateurs, kinésithérapeuthes.

 

Après un accueil chaleureux autour d'un petit déjeuner à 9h30, ont suivies des mini-conférences durant la matinée . 

 

Le Docteur ZIEGLER ( neurologue et conseiller scientifique de CLIFRANSEP) a parlé de l'actualité en matière de diagnostic, symptômes, traitements, de la sclérose en plaques et des P.I.D.C 

 

Le Dr EHNY  (médecin rééducateur au centre de rééducation fonctionnelle d'Héricourt) a expliqué tout ce qu'il est possible de réaliser en terme de rééducation  pour aider les patients en difficulté par rapport à la marche et la spasticité. 

 

Le Docteur SACHOVA ( Urologue ) a, de façon très simple, humaine et efficace, ,"brisé" un thème malheureusement souvent "tabou" : les troubles vésico-sphinctériens et sexuels dans ces pathologies. 

 

La kinésithérapeuthe de l'hôpital de jour de Lure , Monica DEBINSKA, a évoqué la rééducation dans les P.I.D.C, et son envie de s'investir auprès des patients avec CLIFRANSEP 

 

Un patient expert, Monsieur Agostino DE SIMINI, a présenté la Ligue Nationale Contre La Sclérose En Plaques, et a expliqué le rôle d'un patient expert.

 

A ses côtés, Madame GUERIN Annabelle (patiente atteinte de SEP et suivie à Lure) s'est présentée : elle est depuis peu, correspondante de la Ligue contre la SEP en Haute-Saône, et a expliqué son rôle pour aider les patients . Article de l'Est Républicain du 1er Juin parmi les différentes photos à suivre .

 

Après une matinée d'informations, documentations et échanges, les patients et leurs proches se sont retrouvés dans un cadre naturel très agréable, pour un repas barbecue.

 

Moment fabuleux en émotions, rires, échanges, que tous et toutes ont énormément apprécié !  

 

Un énorme merci au Dr BEIN Géraldine, présidente de CLIFRANSEP, qui, par ses différentes idées et actions, permet aux patients de mieux connaître leurs pathologies, et d 'améliorer leur prise en charge .

 

De même pour tous les bénévoles qui ont, des mois avant la manifestation, le jour même et "après" œuvrés pour que cette journée puisse s'effectuer dans les meilleures conditions possibles : parmi les bénévoles : des patients, des aidants, des soignants ! 

Un très grand merci également aux différents laboratoires qui ont apporté leur soutien financier à CLIFRANSEP, et pour certains leur présence via des stands dans la salle des fêtes : 

 

BIOGEN     MEDDAY   MERCK   NOVARTIS   ROCHE   SANOFI GENZYME 

 

Sans oublier la présence de représentants de matériel médical destiné à preserver l'autonomie.

 

L'après-midi étaient organisés 4 ateliers d'activité physique adaptée ainsi que 2 parcours en fauteuil et à la marche .

 

Puis, pour terminer cette journée sur une note positive :

 

Nous avons eu l'honneur de la venue de Madame CABESTANT et ses proches , pour une démonstration de cyclo-danse, spectacle qui a ému tout le monde, démontrant que le handicap, le fauteuil roulant ce jour la, n'empêche pas de réaliser, de vivre intensément des choses formidables ! 

 

Nous avons également  eu la chance que Fabienne PAULIN se joigne à nous :  patiente atteinte de SEP et suivie par le Dr Ziegler depuis de nombreuses années ,résidant à COURLAOUX, dans le JURA.Elle a apporté son  propre témoignage des différents défis qu'elle se lance et partage ( baignade dans un lac en Décembre, saut en TANDEM PARACHUTE et film à l'appui  )

 

De superbes paniers garnis ont été offerts aux patients qui ont comptabilisé le plus de point lors des ateliers de l'après-midi ! 

 

A l'occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques,  CLIFRANSEP a permis ce 26 Mai 2018, de réunir 150 patients, aidants et soignants, dans un cadre rural, loin des bruits de la ville . 

 

JOURNEE ENORMEMENT APPRECIEE PAR TOUTES ET TOUS !

 

Il suffit de cliquer sur chaque photo pour la visualiser au mieux et y lire une annotation !

 

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CLIFRANSEP

CLINique FRANComtoise de la SEP et des pathologies de la myéline

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